L'équipe
La réalisation des missions du réseau repose sur une équipe constituée de 2 secrétaires (sociale et administrative), d'un médecin coordinateur, d'une coordinatrice clinique et d'une équipe mobile (pouvant se déplacer au domicile des patients et chez les soignants) formée à la maladie et comprenant une infirmière coordinatrice à temps partiel par département ainsi qu'une psychologue clinicienne et une neuropsychologue.
La secrétaire sociale (Emilie Susanne)
La secrétaire assure l'accueil et la gestion du secrétariat médico-social du réseau. Elle participe à l'élaboration et à la diffusion de documents administratifs, protocoles thérapeutiques, documents d'informations sur le réseau.
L'assistante administrative (Dominique Jean)
L'assistante administrative a pour fonction d'assurer au quotidien l'évaluation interne du réseau par le biais d'outils spécifiques qu'elle met en place en collaboration avec la coordinatrice clinique. Elle a en charge le suivi des budgets, de la comptabilité analytique et le développement des outils de communication de la structure.
Les infirmières coordinatrices (Aline Dufay pour le Calvados, Marie-Thérèse Deshogues pour la Manche, Isabelle Carville pour l'Orne)
Les infirmières évaluent les besoins de prise de en charge du patient en se déplaçant au domicile et assurent une coordination des soins. Elles ont aussi un rôle d'information auprès des patients et de leurs familles sur la maladie, les effets secondaires des différents traitements. Elles sont chargées d'éduquer les patients devant débuter un traitement de fond injectable (auto-injection) de leur maladie et à en assurer le suivi.
La psychologue clinicienne (Charlène Guerard)
La psychologue clinicienne propose des prises en charge individuelles ou oriente les patients vers des psychologues libéraux de la région ayant signé une convention de partenariat et ayant suivi une formation spécifique et auprès desquels les patients bénéficient d'une prise en charge via les dérogations tarifaires.
La coordinatrice clinique (Karine Droulon)
La coordinatrice clinique réalise la documentation du registre régional épidémiologique et développe des outils d'évaluation interne et de communication interprofessionnels.
La coordinatrice administrative (Céline Lebarbey)
La coordinatrice administrative est chargé de la gestion administrative du Réseau sous la responsabilité du président de l'association et en complément de l'activité de coordination médicale.
Le médecin coordinateur (Dr Valérie Jaillon-Rivière)
Le médecin coordinateur prépare et anime des réunions de formation et d'information concernant les médecins, infirmiers, aides soignants et auxiliaires de vie, etc...
