En pratique, quelles prises en charge peuvent être proposées aux patients ?

Tout patient atteint d'une SEP et domicilié en Basse-Normandie, peut être pris en charge par le réseau à sa demande ou s'il le préfère par l'intermédiaire de son médecin traitant (généraliste ou neurologue).

Une évaluation des besoins médico-sociaux au domicile

Lors d'un premier contact, l'infirmière coordinatrice propose au patient une évaluation de ses besoins médico-sociaux à son domicile. Ce temps permet d'aborder les difficultés rencontrées par le patient et sa famille et de les orienter vers le ou les professionnels compétents pour y répondre. C'est aussi un moment essentiel pour apporter une information complète sur la maladie, les traitements, les droits, l'aménagement du domicile etc... et de répondre à toutes les questions formulées par le patient et ses proches. Une coordination de l'action proposée pour répondre au(x) besoin(s) sera mise en place par l'infirmière coordinatrice qui assurera un suivi téléphonique auprès du patient de fréquence variable selon la situation.

Une information sur la maladie, les traitements, les retentissements

Lors d'une mise sous traitement de fond injectable, l'infirmière coordinatrice pourra réaliser une éducation à l'auto-injection au domicile et/ou une information auprès de l'infirmière du patient qui réalisera le soin.

Une éducation au traitements de fond ou une coordination d'une cure de corticoïdes à domicile

Lors d'une poussée de la maladie justifiant d'un traitement par bolus de corticoïdes en intraveineux (solumédrol®)et prescrit par le neurologue traitant, la mise en place à domicile pourra être réalisée avec l'aide de l'infirmière coordinatrice qui transmettra au patient et à son infirmière, les informations relatives à l'organisation pratique du traitement, à sa réalisation technique et aux effets attendus des corticoïdes lors de l'administration. Elle proposera au patient une évaluation à distance de ce traitement et cela fera l'objet d'un courrier de synthèse transmis au(x) médecin(s) traitant(s) (généraliste et neurologue).

Une aide à l'accès aux aides (prestations MDPH, droits au travail, aménagements domicile, services à la personne etc...)

Lors d'une demande relative à un dossier administratif et/ou social, le patient sera orienté sur le service adapté à sa problématique. Etant donné l'existence d'un partenariat du réseau avec de nombreuses structures médico-sociales, certains dossiers d'accès aux droits et aux services, pourront être traités plus efficacement et bénécieront d'un suivi régulier par l'infirmière coordinatrice du réseau.

Une prise en charge psychologique

Lors d'une demande de prise en charge psychologique émanant directement du patient, la psychologue du réseau proposera un premier contact (dans les locaux du réseau ou par téléphone) afin de déterminer avec le patient le mode de prise en charge optimal (individuel, familial, groupe de parole etc...). Le plus souvent, elle l'orientera sur un psychologue libéral proche de son domicile et partenaire du réseau, ce qui signifie que les consultations seront financées directement par le réseau.