En pratique, quelles prises en charge peuvent être proposées aux patients ?

Tout patient atteint d'une SEP et domicilié en Basse-Normandie, peut être pris en charge par le réseau à sa demande ou s'il le préfère par l'intermédiaire de son médecin traitant (généraliste ou neurologue).

Une évaluation des besoins médico-sociaux au domicile

Lors d'un premier contact, l'infirmière coordinatrice propose au patient une évaluation de ses besoins médico-sociaux à son domicile. Ce temps permet d'aborder les difficultés rencontrées par le patient et sa famille et de les orienter vers le ou les professionnels compétents pour y répondre. C'est aussi un moment essentiel pour apporter une information complète sur la maladie, les traitements, les droits, l'aménagement du domicile etc... et de répondre à toutes les questions formulées par le patient et ses proches. Une coordination de l'action proposée pour répondre au(x) besoin(s) sera mise en place par l'infirmière coordinatrice qui assurera un suivi téléphonique auprès du patient de fréquence variable selon la situation.

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Informations délivrées au public

Une réunion d'information destinée aux patients et à leur famille est organisée annuellement par le réseau. Elle est animée par l'équipe salariée du réseau et des représentants de différents profession de santé. Elle consiste en général à un échange questions/réponses. Le réseau participe par ailleurs à l'animation de réunions patients organisées par les associations (APF, LFSEP, NAFSEP, ...).

Bilan d'activité du réseau

- Par rapport aux patients :

Au cours de l'année 2012, plus de 512patients ont bénéficié, dans le cadre de leur prise en charge, d'une ou plusieurs intervention(s) par un ou plusieurs membres de l'équipe coordinatrice du réseau, ce qui a représenté une moyenne de 294 interventions par mois.

Sur l'année 2012, 90 patients ont bénéficié de cures à domicile : ce qui représente 140 cures de corticoïdes.

- Par rapport aux professionnels de santé :

Au 31 décembre 2012, le réseau compte 347 professionnels de santé adhérents dont 84% qui exercent en libéral. 4 associations sont adhérentes au réseau.

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Actions dirigées vers les professionnels

Réunions de formation et information sur la maladie

Une formation annuelle thématique est proposée systématiquement aux kinésithérapeutes et ergothérapeutes, aux infirmiers libéraux, aux orthophonistes, aux psychologues libéraux et aux neurologues.

Une demi-journée de formation pluridisciplinaire est par ailleurs organisée annuellement et proposée à tous les professionnels de santé adhérents.

Des réunions de formation ou d'information ponctuelles sont assurées auprès des services médicaux-sociaux de la région qui en font la demande.

Création de l'outil de communication avec les professionnels de santé

Lorsqu'un patient accepte d'être identifié comme appartenant au réseau, certaines données concernant sa maladie seront informatisées et leur utilisation sera réalisée de façon anonyme à visée scientifique et d'évaluation du réseau. Ces données seront systématiquement transmises pour information au médecin généraliste et au neurologue sous la forme d'une fiche synthétique récapitulative. Elle sera aussi accessible aux professionnels de santé participant à la prise en charge du patient et qui en feraient la demande. Elle représente un outil de communication interprofessionnel important.

Création de fiches pratiques, référentiels et protocoles de soins

Enfin, le réseau à pour mission de développer des outils destinés aux professionnels de santé utiles dans leur action et permettant une prise en charge homogène sur la région. En ce sens, le réseau a élaboré depuis sa création au total une dizaine de référentiels thérapeutiques et diagnostics.

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